Ζώντας με την επιληψία

Το όνομά μου είναι Γιώργος. Ο καλύτερος φίλος μου είναι ο Δημήτρης. Μένει στο απέναντι σπίτι.
Έχουμε κοινά ενδιαφέροντα… Μας αρέσει να πηγαίνουμε στη παιδική χαρά,να παίζουμε μπιλιάρδο, να παίζουμε με το σκύλο μου και να βλέπουμε τηλεόραση.

Μερικές φορές ονειρευόμαστε τι θα θέλαμε να γίνουμε όταν μεγαλώσουμε.
Ο Δημήτρης θέλει να γίνει ακροβάτης .
Εγώ θέλω να γίνω δάσκαλος ή γιατρός.
Ακροβάτης, όπως ο Γιώργος δεν μπορώ να γίνω. Έχω επιληψία· έτσι μου είπε ο γιατρός μου.

Η επιληψία είπε ξεκινάει από τον εγκέφαλό μου. Αυτός είναι το αφεντικό. Δίνει εντολές στο σώμα μου τι να κάνω και πότε να το κάνω, με τη βοήθεια των μικροσκοπικών κυττάρων. Παράδειγμα, αν θέλεις να πιάσεις το ποτήρι, τα κύτταρα του εγκεφάλου στέλνουν ένα μήνυμα στο χέρι σου,…και το χέρι σου πιάνει το ποτήρι, χωρίς ούτε καν να το σκεφτείς! Αν όμως υποφέρεις από επιληψία τα κύτταρά σου στέλνουν μπερδεμένο μήνυμα στο σώμα και επέρχεται κρίση. Δε διαρκεί πολύ. Όταν τελειώσει νιώθεις εξάντληση και χρειάζεσαι ανάπαυση! Κάποτε είχα το είδος των κρίσεων που σε κάνουν να πέφτεις κάτω, αλλά ευτυχώς έχει περάσει πολύς καιρός από τότε. Και αυτό γιατί κάθε μέρα παίρνω το φάρμακο μου, που εμποδίζει τις κρίσεις να εμφανιστούν. Αν όμως σου συμβεί κάποια κρίση θα πρέπει να ενημερώσεις τους γονείς σου και το γιατρό σου, για πιθανή αύξηση της δοσολογίας του φαρμάκου. Με λίγο αίμα που θα σου πάρουν θα ελέγξουν αν το φάρμακο ενεργεί σωστά. Αυτή είναι η ιστορία μου. Τώρα ξέρεις τι είναι επιληψία και δεν χρειάζεται ούτε να φοβάσαι, ούτε να ντρέπεσαι. Το μόνο που χρειάζεται είναι να βοηθήσεις να αλλάξουν οι εσφαλμένες αντιλήψεις των ανθρώπων για την επιληψία. Αν μπορείς να κάνεις μόνο άλλο ένα άτομο να καταλάβει ότι οι επιληπτικοί είναι πραγματικά σαν τον οποιονδήποτε, τότε θα κάνεις λίγο καλύτερη τη ζωή των επιληπτικών.

Προς τους γονείς

Ακούγοντας τον όρο επιληψία λογικό είναι να αναρωτιέστε: “Γιατί το παιδί μου έχει επιληψία”; “Μήπως φταίω εγώ” ; “Τί λάθος έχω κάνει”; “ Γιατί συνέβη στο δικό μου παιδί”; Εύλογα ερωτήματα! Πρόκειται για μία απολύτως φυσιολογική αντίδραση που παρατηρείται σε πολλούς γονείς, όταν πληροφορούνται για πρώτη φορά ότι το παιδί τους πάσχει από επιληψία. Τα συναισθήματα είναι ποικίλα. Ξεκινώντας με την οργή τα στάδια που μπορεί να ακολουθήσουν είναι η κατάθλιψη και ένα αίσθημα ανεπάρκειας. Αυτά τα συναισθήματα μπορούν να εξαλειφθούν, κάνοντας μια ειλικρινή προσπάθεια κατανόησης και αποδοχής της επιληψίας.

Τι είναι η επιληψία;

Για να κατανοήσετε πλήρως την επιληψία φανταστείτε ότι ο εγκέφαλος είναι σαν τον υπολογιστή. Τα εγκεφαλικά κύτταρα συνδέονται μεταξύ τους με ανεπαίσθητα ηλεκτρικά ερεθίσματα, όπως τα καλώδια ενός υπολογιστή. Ωστόσο μερικές φορές παρατηρείται μια μη φυσιολογική έκρηξη ηλεκτρικής δραστηριότητας στον εγκέφαλο. Τότε το άτομο καταλαμβάνεται από κρίση. Οι επιληπτικές κρίσεις είναι προσωρινές καταστάσεις, σύντομα χρονικά διαστήματα κατά τα οποία ο εγκέφαλος καταλαμβάνεται από ισχυρές και ραγδαίες εκρήξεις ηλεκτρικής ενέργειας. Αν η ηλεκτρική διαταραχή περιορίζεται σε ένα μέρος του εγκεφάλου, τότε μιλάμε για μερική ή εστιακή επιληπτική κρίση. Το παιδί νιώθει σύγχυση, ζάλη, βουίζουν τ΄αυτιά του ή βλέπει στίγματα. Κινεί ακούσια χέρια – πόδια, χωρίς συναίσθηση των πράξεών του ή του περιβάλλοντός του, με αποτέλεσμα όταν συνέρχεται να μη θυμάται τίποτα. Αν όμως έχει προσβληθεί ολόκληρος ο εγκέφαλος, τότε η επιληπτική κρίση ονομάζεται γενικευμένη τονικοκλονική κρίση (grand mal). Το αποτέλεσμα μιας τέτοιας κρίσης είναι να χαθούν οι αισθήσεις του παιδιού ξαφνικά και να πέσει στο έδαφος.

Το σώμα του τινάζεται ολόκληρο από σπασμούς και μπορεί να έχει ακράτεια ούρων ή να δαγκώσει τη γλώσσα του. Όταν περάσουν δύο ή τρία λεπτά οι σπασμοί σταματούν και το παιδί επανέρχεται στα φυσιολογικά του επίπεδα, νιώθοντας όμως τρομερή εξάντληση. Γι΄αυτό συστήνεται μια μικρή περίοδος ανάπαυσης και χαλάρωσης. Τέλος, άλλος ένας τύπος γενικευμένης επιληπτικής κρίσης είναι η αφαιρετική κρίση ή αφαίρεση (petit mal).Όταν το παιδί παραμένει απαθές για μερικά δευτερόλεπτα και δεν επικοινωνεί με το περιβάλλον του, κοιτάζοντας στο κενό και κατόπιν συνεχίζει ότι έκανε προηγουμένως,αναφερόμαστε στην αφαιρετική κρίση.

Θεραπευτική αγωγή και φάρμακα

Τα τελευταία 20 χρόνια η θεραπεία της επιληψίας έχει βελτιωθεί σημαντικά. Με την κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται από το νευρολόγο οι κρίσεις είναι ελεγχόμενες, μειώνοντας έτσι την συχνότητα και την έντασή τους. Σε καμία περίπτωση όμως δεν είναι θεραπεύσιμες.

Κανόνες κατά τη διάρκεια της κρίσης

Μια επιληπτική κρίση δεν είναι καθόλου εύκολη υπόθεση, σε όσους είναι παρόντες και κυρίως σε όσους δεν γνωρίζουν γι΄ αυτήν. Παρακάτω αναφέρονται οχτώ βασικοί κανόνες για το τι πρέπει και τι δεν πρέπει να κάνετε, όταν το παιδί σας καταληφθεί από μια κρίση.

• Μείνετε κοντά στο παιδί, παραμένοντας ψύχραιμοι όσο είναι εφικτό.
• Απομακρύνετε αιχμηρά αντικείμενα ή έπιπλα.
• Μην προσπαθήσετε να ακινητοποιήσετε το παιδί.
• Τοποθετήστε το στο κρεβάτι ή στο πάτωμα.
• Γυρίστε το κεφάλι του στο πλάἵ προς τα κάτω για νααπαλλάσσεται από τα σάλια και να αναπνέει καλύτερα.
• Αφαιρέστε τα γυαλιά, αν φοράει. ΜΗΝ ΤΟΠΟΘΕΤΕΙΤΕ ΤΙΠΟΤΑ ΜΕΣΑ ΣΤΟ ΣΤΟΜΑ ΤΟΥ.
• Μην του χορηγήσετε φάρμακα κατά τη διάρκεια της κρίσης.
• Λόγω των σπασμών το παιδί μπορεί να είναι καταβεβλημένο και δύστροπο. Προσπαθήστε να είστε καθησυχαστικοί!
  Αγγελική Μαρλαγκούτσου

Πηγές:
www.aesnet.org www.epilepsy.org.uk