Η ζωή μίας μητέρας με δυο ανάπηρα παιδιά .. ΜΙΑ μητέρα ηρωίδα !!!

Η ζωή μίας μητέρας με δυο ανάπηρα παιδιά .. ΜΙΑ μητέρα ηρωίδα!!!

Απλά πές Γειά !

Αυτό που θα διαβάσετε είναι βγαλμένο από την ζωή μιας μητέρας με δυο ανάπηρα παιδιά .. ΜΙΑ μητέρα ηρωίδα!!!

Γειά σας, είμαι η Λόρι, μαμά δύο αξιόλογων παιδιών με σύνδρομο Warburg Micro, μία εξαιρετικά σπάνια γενετική πάθηση.


Βγαίνοντας έξω στο κοινό με την Μαίρη Έλεν και τον Κέβιν είναι σαν ένα ολυμπιακό άθλημα! Ξέρω ότι θα πάρω το χρυσό μετάλλιο. Σαν ένας πραγματικός επαγγελματίας αθλητής που μετά από χρόνια και χρόνια πρακτική, είμαι απλά καλός.

Μπορώ να μεταφέρω μαζί αναπνευστήρες, παλμικά οξύμετρα, σωλήνες σίτισης, αναπηρικά καροτσάκια και ένα εκατομμύριο προμήθειες άνετα. Το φορτηγό μας μπορεί να μεταφέρει 15 επιβάτες και είναι 6 μέτρα μακρύ. Όλο το προσωπικό μας , τα παιδιά, οι νοσοκόμες, οι βοηθοί και εγώ χωράμε. Μπαίνοντας παίρνουμε μία βαθιά ανάσα και εκπνέουμε την ώρα που βγαίνουμε.

Πέρα από την πλάκα είναι μία αφάνταστα δύσκολη διαδικασία το να μεταφερθούμε κάπου μαζί με τα παιδιά . Πρέπει να εξασφαλίσω ότι οι δεξαμενές του οξυγόνου είναι πλήρης, τα παλμικά οξύμετρα οι αναρροφήσεις στην θέση τους, το φορτηγό ότι έχει βενζίνη και ότι ο ανελκυστήρας του φορτηγού λειτουργεί. Ποτέ δεν πηγαίνουμε πολύ μακριά για να μπορούμε να είμαστε κοντά σε περίπτωση που έχουμε ξεχάσει κάτι.

Μία φορά πιστεύαμε ότι είχαμε πάρει τα πάντα και ότι το μόνο που έλειπε ήτανε να φέρουμε τον Κέβιν. Λοιπόν το Σούπερ Αγόρι χρειαζότανε τον αεραγωγό την ώρα που ήμασταν έξω και δεν είχαμε μία σύριγγα των 3 cc για να χρησιμοποιήσουμε τον αναπνευστήρα. Έτσι ο αναπνευστήρας δεν πήγαινε τον αέρα στους πνεύμονες αλλά τον διοχέτευε στο στόμα. Ψάχνοντας μανιωδώς δεν κατάφερα να κερδίσω στην αναζήτηση μια σύριγγας. Ευτυχώς ήμασταν σε ένα γραφείο γιατρού, ζήτησα και μου έδωσαν μία και κατάφερα να γεμίσω το μικρό μπαλόνι στον αναπνευστήρα του Κέβιν. Η αναπνοή του Κέβιν αποκαταστάθηκε και ο συναγερμός του εξαερισμού σταμάτησε να ηχεί.

Όλα αυτά όμως είναι εύκολα πράγματα. Αυτό που πραγματικά αξίζει χρυσό μετάλλιο είναι το πως να αποφύγεις τα αδιάκριτα και γεμάτα συμπόνια βλέμματα και να πάς με τη ροή, περνώντας απαρατήρητος χωρίς να νιώσεις άβολα. Μετά από 28 χρόνια το έχω συνηθίσει, μην ανησυχείτε για εμάς, είμαστε πραγματικά εντάξει.

Αν πραγματικά θέλετε να ξέρετε τι να κάνετε όταν μας δείτε, εδώ είναι μια λίστα με τα πρέπει και τα δεν πρέπει.

Δεν πρέπει:

1. Μην περάσεις στην απέναντι μεριά του δρόμου σαν να πρόκειται να κολλήσεις την ασθένεια της αναπηρικής καρέκλας, δεν είναι μεταδοτικό.

2. Μην μας κοιτάξεις, κατεβάσεις το βλέμμα, μας ξανακοιτάξεις και ξανακατεβάσεις το βλέμμα. Μπορούμε να σε δούμε και φαίνεσαι αστείος.

3. Μην μας δώσεις μισό χαμόγελο όπως το χαμόγελο της βιασύνης, δώσε μας ένα μεγάλο πραγματικό χαμόγελο και θα στο ανταποδώσουμε.

4. Μην τραβήξεις τα παιδιά σου κοντά σου όταν μας δεις. Δεν θα στα πάρουμε στον ορκιζόμαστε.

5. Μην μας προσπεράσεις και μετά γυρίσεις να μας κοιτάξεις. Πραγματικά δείχνουμε καλύτεροι από μπροστά και μας κάνει να αισθανόμαστε περίεργα όταν μας κοιτάνε από πίσω.

6. Μην σοκάρεστε και γουρλώσετε τα μάτια είμαι σε ηλικία εμφράγματος και μπορεί να μου συμβεί οποιαδήποτε στιγμή.

7. Μην πείτε ¨Αααα¨, δεν ξέρω τι να κάνω με αυτό πραγματικά. Είναι καλό, κακό αδιάφορο ή θλιβερό? Αυτό με μπερδεύει και μπορεί να σας απαντήσω ¨ξου¨.

8. Μη με ρωτήσετε πως το κάνεις αυτό μπορεί να σας κρατήσω 7,687 μέρες για να σας εξηγήσω πως το κάνω.

9. Μην πείτε είσαι καταπληκτικός γιατί παρόλο που είμαι για ένα εκατομμύριο λόγους το να σπρώχνεις ένα αναπηρικό καροτσάκι δεν είναι και τόσο δύσκολο.

Πείτε Γεια ή Γεια σου ή Καλημέρα ή Αλόχα ή οποιονδήποτε άλλο καθημερινό χαιρετισμό ξέρετε.

Τα λέμε έξω!

ΠΗΓΗ